Intervista a Cristina Giuriolo: “Fragile”, il coraggio di raccontarsi attraverso le cicatrici

Ci sono storie che lasciano il segno, perché dietro le parole si nascondono esperienze, battaglie e una grande voglia di andare avanti. Cristina Giuriolo è una ragazza che ho avuto il piacere di intervistare per il mio blog Ritratto di Venere. In quell’ occasione mi avevano colpito la sua forza nell’affrontare le giornate, la sua ironia, la sua brillantezza e il desiderio di continuare a vivere pienamente, nonostante le difficoltà. Oggi Cristina torna a raccontarsi attraverso il suo libro, “Fragile: Vivere con la Sindrome di Noonan“, nel quale condivide una storia personale fatta di dolore, solitudine, problemi di salute e ostacoli quotidiani, ma anche di consapevolezza e voglia di reagire.

“Fragile: Vivere con la Sindrome di Noonan”, un libro che racconta la vita senza filtri

La Sindrome di Noonan è una condizione genetica rara che può comportare diverse problematiche di salute. Con il suo libro, Cristina sceglie di raccontare cosa significa conviverci, andando oltre la diagnosi e mostrando anche gli aspetti meno visibili della sua esperienza: l’infanzia difficile, i pregiudizi, le difficoltà nell’accesso alle cure e la ricerca della propria autonomia. La copertina, con un cuore sanguinante e pieno di cicatrici, rappresenta simbolicamente il dolore che ha accompagnato la scrittura di queste pagine. Un’immagine che racchiude il senso di una testimonianza autentica, nata dal desiderio di condividere la propria storia e dare voce a chi spesso si sente solo o non viene ascoltato.

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Dalla fragilità alla consapevolezza: la voce di Cristina Giuriolo

Attraverso le sue risposte, Cristina racconta il percorso che l’ha portata a scrivere il libro, i pregiudizi che ancora circondano la disabilità e il significato che attribuisce alla possibilità di raccontarsi. Ne emerge una testimonianza diretta, senza filtri, che invita a guardare oltre le apparenze e a comprendere quanto possano essere complesse le battaglie che una persona affronta ogni giorno.

Ecco la nostra intervista via e-mail autentica, intensa e toccante

Il tuo libro si intitola “Fragile: Vivere con la Sindrome di Noonan”. Sulla copertina c’è un cuore cucito e protetto. Cosa ha rappresentato per te il momento in cui hai deciso di mettere nero su bianco la tua storia, trasformando la fragilità in una forza da condividere con i lettori?

Nella copertina quel cuore sanguinante, pieno di cicatrici, è uno dei miei dipinti. È il mio cuore che dono a voi, è tutto il dolore provato, scavato nei ricordi per scrivere queste pagine. Il mio libro, o meglio, la mia storia fino a qualche mese prima di essere stampata, non è solo il racconto di cosa significhi vivere con una sindrome, ossia un insieme di malattie genetiche rare, alcune degenerative, e dolori cronici. Racconta anche l’infanzia difficile in una famiglia disfunzionale, i problemi con la burocrazia che non riconosce i tuoi diritti e la crescita da sola, pur essendo disabile, senza genitori presenti e senza cure adeguate, nonostante fossi nata con problemi al cuore e agli occhi. Fin da piccola venivo bullizzata. Vedevo le altre bambine con caratteristiche fisiche diverse dalle mie e mi rendevo conto di essere diversa ancora prima di scoprire, a 23 anni, la Sindrome di Noonan. Sapevo di avere diversi problemi di salute, ma avevo bisogno del certificato della genetista, dalla quale andai da sola, scoprendo così di avere questo insieme di problemi. Questo libro racconta come imparare a reinventarsi per sopravvivere, la rabbia per i farmaci a pagamento nonostante l’esenzione e per le visite che, a causa delle interminabili liste d’attesa e della carenza di medici, sono costretta a fare privatamente. Racconta di come, fin da piccola, trascorressi molto tempo da sola, creando nella mia mente un mondo di immaginazione per sopravvivere. Parla delle relazioni e di come sentirsi donna sapendo che tuo figlio potrebbe nascere con la tua stessa malattia, o che una gravidanza potrebbe peggiorare le tue condizioni di salute o non arrivare a termine, come mi scrivono molte mamme. Parla dei miei primi viaggi, dei primi concerti, della mia impulsività legata all’ADHD e della sensazione di sentirmi sempre sbagliata, anche perché noto particolari e cose che nessuno osserva. Mi ha fatto sentire fragile mostrare le mie cicatrici, fuori e dentro. Parla di tante cose, anche di cazzate e di cose strane! Ma se sto qui a raccontarvele tutte, poi non leggete più il libro, disponibile su Amazon. Non vedo l’ora di leggere le vostre recensioni!

La Sindrome di Noonan è una condizione genetica spesso poco conosciuta dal grande pubblico. Qual è il più grande equivoco o pregiudizio che vorresti sfatare attraverso le pagine del tuo libro?

Equivoci e pregiudizi? Ne ricevo sempre. Non saprei nemmeno da dove iniziare. Per esempio, c’è chi mi dice: «Non sembri stare male, sembri sana». In realtà esistono diverse mutazioni genetiche e ci sono bambini che si trovano in condizioni di salute davvero gravi. Io ho una mutazione del gene RAF1 e sono consapevole dei miei problemi, della loro gravità e del fatto che si tratta di patologie degenerative, soprattutto per quanto riguarda gli occhi e il cuore. Sono stata operata per distacchi di retina a 20 anni e ho una miocardiopatia ipertrofica ostruttiva, con problemi legati alla circolazione, tra cui ematomi ed emorragie. Ho anche scelto di rimuovere l’utero perché ho sofferto di un ciclo emorragico per due anni. Per quanto riguarda il lavoro, essere una categoria protetta non cambia granché. Le grandi aziende ti assumono perché sono obbligate, ma poi ti fanno lavorare come una persona normale pur avendo delle disabilità. Se qualcuno mi chiede perché abbia avviato una raccolta fondi per le spese mediche, perché venda quadri o realizzi video su YouTube, la risposta è semplice: è il mio modo di sopravvivere, pagare le cure, l’affitto e la spesa, e riuscire a vivere un po’ più dignitosamente. Questo mi fa anche arrabbiare, perché so di poter dare voce a tante persone che vivono la mia stessa situazione, ma che non hanno preso la mia decisione di esporsi sui social e far conoscere realtà di cui pochi parlano.

Spesso la scrittura ha un potere salvifico e liberatorio. In che modo il processo di stesura del libro ti ha aiutata a fare i conti con il tuo percorso di vita, le difficoltà e i traguardi?

Ti dirò, grazie a Gianluca Prestigiacomo e Giovanni Di Stefano di Supernova Edizioni, che ringrazio molto per avermi proposto di scrivere queste pagine e per avermi sopportata e supportata, non vedevo l’ora di finire di scriverlo. Riscavare il passato e cercare di scrivere tutto quello che ho vissuto e provato non è stato semplice. A volte non trovavo le parole, altre volte piangevo. Ricordare fa male, soprattutto quando si tratta dei ricordi più traumatici. Scrivere tutto mi ha aiutata a piangere tanto, a buttare fuori quello che avevo dentro e a riassumere in un saggio tutto ciò che racconto nei miei video su YouTube dal 2012. Non è un romanzo, né una favola, e nemmeno fantascienza. Sono storie di vita reale, che a volte sembrano assurde, ma che tante persone vivono. Non è un film, non è una serie: è la mia vita. È vivere con una sindrome, con un insieme di malattie rare e degenerative difficili da spiegare e da far comprendere, persino ai medici, che a volte ti vedono come una cavia e non sanno come curarti.

Chi legge “Fragile” cosa speri che si porti a casa dopo aver voltato l’ultima pagina? C’è un messaggio particolare che vorresti arrivasse a chi, come te, si trova ad affrontare sfide legate alla salute o alla diversità?

Siamo tutti diversi. Se leggessi un libro così, mi emozionerei, piangerei e non mi sentirei sola, ma capita da qualcuno. Queste sfide ti rendono una persona diversa ogni giorno, più forte ma allo stesso tempo fragile. Ti danno la voglia di reagire, ma certi racconti possono portarti anche rabbia e sconforto verso una società che non ascolta, che non è inclusiva e che ha paura della diversità. Viviamo in un sistema che non aiuta le persone che si trovano in situazioni di disagio e difficoltà, soprattutto chi è solo, disabile, anziano e debole, senza più forze per reagire.

Vedere il tuo libro esposto nelle librerie, come si vede dalla foto davanti alla libreria Ubik, è una grande emozione. Quali sono i prossimi passi per presentare la tua storia e far viaggiare questo messaggio il più lontano possibile?

I prossimi passi sono vostri. Leggete il libro, disponibile subito su Amazon, scrivete una recensione e condividetelo sui social taggandomi. Parlatene con i medici, i pazienti, le altre persone e gli amici a cui sentite di poterlo consigliare. Tocca a voi, ora, decidere cosa fare con il mio cuore pieno di cicatrici nelle vostre mani.