Gentile Ginevra Roberta Cardinaletti, desidero innanzitutto ringraziarla per la disponibilità e per l’opportunità di approfondire, attraverso questa intervista, i temi così delicati e significativi affrontati nel suo libro “Però sorrido”.

La Sua testimonianza rappresenta un’occasione preziosa per riflettere non soltanto sull’emicrania cronica, ma anche sul rapporto tra dolore, identità, fragilità e forza interiore.
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Buongiorno Dante, La ringrazio di cuore per questa intervista, le Sue domande mi hanno molto colpita e hanno centrato dei punti molto importanti, di cui mi ha fatto profondamente piacere parlare. Cogliamo l’occasione per ricordare che Ginevra Roberta Cardinaletti presenterà il suo libro il sabato prossimo 7 novembre ore 16 presso Remax Key House, Via Polidori 39q Viterbo (VT).
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Buona giornata, Ginevra
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Intervista a Ginevra Roberta Cardinaletti
D.: Il sorriso come forza o come maschera
Il titolo del suo libro, “Però sorrido”, racchiude una contraddizione potentissima: quella tra il dolore che si vive dentro e l’immagine che si offre al mondo. Le è mai capitato di sentirsi quasi prigioniera del proprio sorriso, come se mostrarsi forte fosse diventato un obbligo anche nei momenti in cui avrebbe avuto soltanto bisogno di crollare?
R.: Il senso del mio libro è proprio scardinare la convinzione che il sorriso di chi soffre serva a mostrarsi agli altri. In realtà quando sorridiamo non mandiamo soltanto un messaggio al prossimo, ma inviamo anche e soprattutto, un potente messaggio a noi stessi. Questo non ci toglie il diritto di crollare, ma ci sostiene quando ne sentiamo il bisogno. Quindi non solo non mi sento prigioniera del mio sorriso, ma, al contrario, mi sento libera di vivere anche grazie a esso.
Il dolore che cambia l’identità
Una malattia cronica non sottrae soltanto giornate, energie e possibilità, ma rischia di modificare profondamente la percezione che abbiamo di noi stessi. Nel suo percorso, qual è stata la parte di sé che ha avuto più paura di perdere a causa dell’emicrania? E quale parte, invece, ha scoperto proprio attraversando il dolore?
R.: La spontaneità. Il dolore cronico ti toglie la spontaneità. Noi malati cronici dobbiamo pensare a tutto ciò che facciamo, siamo in continua negoziazione tra ciò che vorremmo fare e ciò che il nostro corpo ci permette di fare. Prima di qualsiasi azione e prima di prendere qualsiasi impegno, ci chiediamo, più o meno consciamente, se causerà un peggioramento del dolore, se ce la faremo, se ci farà stare male, se ce lo possiamo permettere e se ne vale la pena. Questo non accade perché siamo ansiosi, ma perché siamo consapevoli della nostra condizione e dei limiti che ci impone.
La solitudine di non essere creduti

Esiste una forma di sofferenza che forse è ancora più difficile da raccontare del dolore fisico: quella di dover continuamente dimostrare agli altri che si sta davvero male. Quanto può ferire psicologicamente il sospetto di essere esagerati, fragili o poco affidabili? E cosa accade alla nostra autostima quando persino le persone che amiamo faticano a crederci?
R.: Questa domanda apre un mondo. È proprio uno degli argomenti centrali del mio libro. Il problema delle cosiddette “malattie invisibili” è il dover continuamente dimostrare al prossimo che la nostra malattia è reale. Il paradosso è che, se da una parte condanniamo questa incredulità degli altri, allo stesso tempo la assorbiamo e piano piano rischiamo di arrivare a mettere in dubbio noi stessi. “Forse sto davvero esagerando?”, “Forse dovrei fare di più?”, “Forse è vero che sono indolente?”. Questo ci porta a metterci continuamente in discussione e può minare fortemente la nostra autostima.
Quando la psicologa diventa paziente
Lei ha dedicato oltre venticinque anni ad aiutare le persone a comprendere e affrontare le proprie difficoltà emotive. Ma cosa succede quando tutti gli strumenti della psicologia, tutta la consapevolezza e la conoscenza acquisita non bastano a proteggerci dalla disperazione? C’è stato un momento in cui ha dovuto mettere da parte la psicologa e concedersi semplicemente di essere una donna che soffre?
R.: La psicologia è stata la mia salvezza perché la malattia cronica porta alla disperazione e ho potuto affrontarla proprio grazie a tutti gli strumenti in mio possesso. Ciò non significa che io non possa permettermi di essere semplicemente una persona che soffre, tutt’altro. Come lo dico ai miei pazienti, lo dico anche a me stessa: abbiamo il diritto di crollare, abbiamo il diritto di essere fragili, di arrabbiarci, di piangere e di fare tutto ciò che ci rende umani. La psicologia aiuta ad affrontare le difficoltà con più forza e più consapevolezza, a non cadere nei tranelli della mente di cui parlavamo prima, a non crearci inutili e dannosi sensi di colpa, ma questo non significa annullare la nostra emotività e la nostra umanità.
Il lutto per la vita che non si può vivere

Chi convive con una malattia cronica sperimenta spesso una perdita silenziosa: quella delle occasioni mancate, dei progetti rimandati, della spontaneità e perfino della libertà di immaginare il futuro. Si può parlare, secondo lei, di una sorta di lutto per la vita che avremmo potuto avere? E come si impara ad amare la propria esistenza senza continuare a confrontarla con quella che ci è stata negata?
R.: Io ero una grande viaggiatrice e una lettrice instancabile, ora viaggiare e leggere sono due attività che devo centellinare e in cui mi devo molto limitare. Questi sono solo due piccoli esempi e anche solo questi mi hanno completamente stravolto la vita. Ne sento la mancanza? Sì. Mi sento in lutto? Non più. Non è esagerato parlare di lutto, ma proprio come si può superare il lutto per la perdita di una persona, così si può superare quello per la perdita di un certo tipo di vita. Io un giorno ho pensato ai viaggi che facevo, con voli, scali, due giorni in un posto, poi un altro volo e così via con una leggerezza che ora non posso più permettermi. E sa cosa ho pensato? “Va bene così”. Sembra sciocco, ma l’ho pensato con una tale naturalezza che in quel momento ho capito che il lavoro che stavo facendo su me stessa era davvero potente e potevo raggiungere risultati inimmaginabili a livello di stato d’animo.
Il diritto di non essere resilienti

Viviamo in una società che celebra continuamente la resilienza, il pensiero positivo e la capacità di trasformare ogni difficoltà in un’opportunità. Ma non rischiamo, così, di imporre a chi soffre un’ulteriore responsabilità, quella di reagire sempre nel modo giusto? Quanto è importante riconoscere anche il diritto di essere arrabbiati, stanchi, sfiduciati, senza sentirsi per questo meno coraggiosi?
R.: Lo accennavo prima, saper reagire non può e non deve escludere il diritto di sentirci stanchi o arrabbiati. Io stessa ho dei momenti di forte sconforto, ma poi mi risollevo e non lo faccio perché “è giusto così” o per dare un’immagine di me che gli altri si aspettano. No, lo faccio perché serve a me, ho bisogno di reagire, non voglio privarmi delle gioie che la vita può darmi, anche con le mie limitazioni, che sono tante, ma non devono togliermi tutto, non glielo permetto.
D.: L’amore alla prova del dolore invisibile
L’emicrania cronica entra inevitabilmente anche nelle relazioni, modificando equilibri, aspettative e intimità. A volte chi soffre si sente un peso, mentre chi gli sta accanto può sperimentare impotenza e frustrazione. Qual è, secondo lei, l’errore più doloroso che si possa commettere amando una persona con una malattia invisibile? E qual è, invece, quel piccolo gesto che può farla sentire davvero compresa?
R.: Gli errori più comuni sono ai due opposti: non comprendere la malattia, quindi minimizzarla e svilirla, oppure annullarsi completamente per il proprio caro malato. Sono entrambi molto diffusi. Ci sono persone malate che si sentono incomprese dai propri familiari, che li fanno sentire inaffidabili, deboli, asociali e molto altro. Poi ci sono persone che vedono un proprio familiare annullarsi completamente per loro e anche questo, paradossalmente, può essere dannoso perché fa sentire ancora di più il peso della malattia e può creare gravosi sensi di colpa.Cosa si può fare? Ascoltare. Ascoltare veramente.
La vittoria che non coincide con la guarigione

Nel libro scrive che sta ancora combattendo la battaglia contro il dolore fisico, ma sta vincendo quella contro il dolore psicologico. È una distinzione che invita a ripensare radicalmente il significato della parola guarigione. Se potesse parlare oggi alla Ginevra dei momenti più bui, cosa le direbbe che allora non sarebbe stata pronta ad ascoltare? E che cosa significa, oggi, per lei, essere felice senza dover aspettare di stare bene?
R.: Questo è un punto cruciale. Non aspettare più di stare bene rischia di diventare rassegnazione e invece deve essere consapevolezza, che è qualcosa di profondamente diverso, anche se il confine è sottile. È quel “va bene così” di cui parlavo prima. Alla Ginevra dei momenti bui direi: “Scoprirai che la vita può essere anche molto altro”.

La ringrazio sinceramente per il tempo che ha dedicato a queste domande e, soprattutto, per aver scelto di trasformare un’esperienza personale così complessa in una testimonianza capace di dare voce a chi troppo spesso vive il proprio dolore nel silenzio e nell’incomprensione.

Con l’augurio che le sue parole possano contribuire ad alimentare una maggiore consapevolezza e sensibilità verso le malattie invisibili, le porgo i miei più cordiali saluti.
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